Si vous êtes le parent ou le tuteur d’un enfant atteint d’un trouble du cycle de l’urée (TCU), vous pourriez avoir de nombreuses questions sur la meilleure façon de prendre en charge sa maladie. L’alimentation, l’activité physique, les médicaments et le traitement sont tous des facteurs importants. Voici quelques renseignements qui peuvent simplifier votre rôle ainsi que les mesures à prendre en cas d’urgence.
Un guide pour prendre soin d’un enfant atteint d’un TCU
Un TCU peut faire en sorte que la quantité d’ammoniac dans le sang d’un enfant atteigne des niveaux dangereux. Cela peut le rendre très malade. Les symptômes d’une concentration élevée d’ammoniac n’apparaissent pas rapidement. Si la prise en charge d’un TCU chez votre enfant est nouvelle pour vous, il peut être facile de rater les signes subtils indiquant que la concentration en ammoniac augmente. Au moment où un enfant atteint d’un TCU semble tomber malade, des soins médicaux sont généralement nécessaires. Si cela se produit, vous devez suivre le protocole d’urgence à la fin de cette section.
Pour rester en bonne santé et maintenir la concentration d’ammoniac à un niveau sécuritaire, il est très important pour vous et votre enfant de suivre ces règles :
S’en tenir à un régime alimentaire à faible teneur en protéines (s’assurer que tous les apports alimentaires sont étroitement surveillés).
- Pas de nourriture supplémentaire (collations, friandises, etc.) sans l’approbation des parents.
- Un régime alimentaire à faible teneur en protéines est différent, et plus restrictif, qu’un régime alimentaire végétarien.
Éviter les températures extrêmes (trop chaudes ou trop froides).
Rester bien hydraté.
Éviter les activités physiques intenses (par exemple, lors d’un cours d’éducation physique ou à la récréation) et faites une liste d’activités à éviter.
Prendre ses suppléments ou ses médicaments tous les jours (ils doivent être pris au même moment tous les jours).
Garder une liste des personnes à joindre en cas d’urgence.
Savoir quoi faire en cas d’urgence.
Surveiller les symptômes courants d’une concentration élevée d’ammoniac, y compris la léthargie, le regard fixe, les nausées ou les vomissements, l’irritabilité, l’agressivité, le manque d’appétit, la difficulté à articuler les mots et les maux de tête.
Si vous constatez les symptômes énumérés ci-dessus, cela pourrait signifier qu’une crise d’hyperammoniémie est en train de se produire. Il s’agit du moment où la quantité d’ammoniac dans le sang devient extrêmement élevée. Une crise peut être très dangereuse et nécessite des soins médicaux immédiats. À l’hôpital, il est important d’informer le personnel du trouble du cycle de l’urée dont votre enfant est atteint.
Quels articles contient votre sac d’urgence?
Si vous prenez soin d’un enfant atteint d’un TCU, vous savez que les concentrations d’ammoniac peuvent être imprévisibles. L’ammoniac peut parfois atteindre des concentrations élevées pratiquement sans avertissement. De nombreuses familles préparent un sac d’urgence contenant des articles essentiels pour leur enfant afin de les aider à partir rapidement au cas où une visite au service des urgences serait nécessaire. Ce sac peut rassurer votre enfant et rendre son séjour à l’hôpital plus confortable.
Utilisez ce guide pour vous aider à décider quoi mettre dans votre sac
N’oubliez pas : Informez les gens autour de vous de l’existence du sac d’urgence de votre enfant. Les autres membres de la famille, les amis, les enseignants et les fournisseurs de services de garde doivent savoir où trouver le sac et quoi faire avec le contenu.
Activités saines et amusantes pour les enfants atteints d’un TCU et leurs familles
Certaines activités peuvent entraîner une augmentation dangereuse de la concentration d’ammoniac chez votre enfant. Cependant, il existe de nombreuses façons de s’amuser à l’intérieur et à l’extérieur tout en restant en sécurité. Découvrez ces activités et obtenez des conseils.
Conseils d’un diététiste pour les personnes atteintes de troubles du cycle de l’urée
L’alimentation est un facteur important de la prise en charge du TCU dont votre enfant est atteint. Regardez ces vidéos pour en savoir plus sur ce à quoi ressemble un régime alimentaire équilibré à faible teneur en protéines, sur le rôle d’un diététiste, sur la gestion des repas et sur ce qui fonctionne pour votre enfant et votre famille. Une idée amusante et savoureuse est d’encourager votre enfant à participer à la préparation de ses repas avec vous.