Les personnes aux prises avec un trouble du cycle de l’urée (TCU) doivent se préparer aux situations qui peuvent compliquer la prise en charge du TCU, comme le rhume ou la grippe. Les TCUs nécessitent une gestion prudente de l’alimentation, des liquides et de la température corporelle, qui peuvent tous être touchés en cas de maladie. Que vous soyez aux prises avec un TCU ou que vous vous occupiez d’une personne qui en est atteinte, vous savez à quel point la maladie peut être imprévisible. Voici quelques moyens de vous préparer et de réduire le risque de présenter des problèmes de santé plus complexes.
Rester en sécurité pendant la saison du rhume et de la grippe
Lorsque le temps froid s’installe, il en va de même pour la saison du rhume et de la grippe. Pour les personnes aux prises avec un TCU, il est important d’éviter que le corps ne soit affaibli par les virus et les microbes qui sont fréquents pendant le saison du rhume et de la grippe et qui peuvent causer une augmentation des concentrations d’ammoniac. Le fait de tomber malade peut entraîner une augmentation des concentrations d’ammoniac à des niveaux toxiques. Comme la mère d’une fille aux prises avec un TCU le raconte : «Quand le mois de novembre arrive, nous surveillons de près les camarades de classe qui toussent et qui reniflent, car un simple rhume peut devenir dangereux pour elle. »
Voici quelques conseils pour la saison du rhume et de la grippe :
Rester à la maison : Que ce soit à cause d’un collègue qui éternue ou d’un virus intestinal qui se propage parmi les élèves de la classe, éloignez-vous des autres personnes malades en restant à la maison. Travaillez de la maison ou faites vous apporter les travaux scolaires chez vous afin de ne rien manquer, sauf le risque de tomber malade.
Se faire vacciner : La grippe, ou l’influenza, est une maladie grave et potentiellement mortelle, en particulier chez les personnes atteintes d’un TCU. Un vaccin contre la grippe saisonnière peut aider à protéger le corps contre le virus. Encourager tous les membres de la famille à se faire vacciner contre la grippe peut réduire les risques de propagation du virus. Vous devriez demander l’avis de votre médecin avant de vous faire vacciner.
Rester hydraté : Il est important de rester hydraté lorsque des symptômes de rhume ou de grippe surviennent, en particulier s’ils comprennent de la fièvre ou des vomissements. Boire beaucoup de liquides, notamment de l’eau ou du Gatorade®, peut aider à compenser la perte de liquide et à soulager la congestion nasale.
Se laver les mains : Il s’agit du moyen le plus simple d’éloigner les germes. Apprendre aux enfants lorsqu’ils sont jeunes à se laver les mains après les activités de classe, être allés aux toilettes, avoir éternué ou toussé, réduit les risques de propagation des microbes et évite que tout le monde ne tombe malade. Encouragez le lavage des mains en utilisant ces 5 étapes simples : 1. Mouiller. 2. Faire mousser. 3. Frotter. 4. Rincer. 5. Sécher.
Gestion d’une journée de maladie en cas de TCU
Pour la plupart des gens, le rhume n’est pas grave. Mais pour une personne atteinte d’un TCU, même une maladie mineure peut devenir un problème majeur. Vous trouverez ci-dessous des conseils pour vous aider, vous ou votre proche, à gérer une journée de maladie quand vous souffrez de TCU. N’oubliez pas que ce ne sont que des suggestions, et assurez-vous d’informer votre médecin ou le personnel infirmier si vous commencez à vous sentir malade. Demandez à votre médecin de créer un plan de journée de maladie adapté à votre situation.
Commencez par la prévention
Buvez beaucoup d’eau et de boissons énergétiques (comme smartwater® ou Gatorade®) pour rester hydraté.
Lavez-vous souvent les mains.
Demandez à vos amis, aux membres de votre famille, à vos camarades de classe ou à vos collègues de ne pas vous côtoyer lorsqu’ils sont malades.
En tant que famille, évitez les événements de groupe pendant la saison du rhume et de la grippe afin d’être moins en contact avec les germes. Cela peut signifier que vous devrez manquer des événements sociaux ou même le travail ou l’école lorsque d’autres personnes sont malades.
Lorsque vous commencez à vous sentir malade
Couchez-vous tôt et reposez-vous bien.
Dites aux membres de votre famille comment vous vous sentez pour qu’ils puissent vous aider. Si votre état s’aggrave, dites-le! Les enfants peuvent avoir peur de devoir aller à l’hôpital, mais il est important de savoir comment ils se sentent.
Restez à la maison au lieu d’aller à l’école ou au travail.
-
En tant que proche aidant, informez le personnel de l’école de votre enfant que celui-ci est atteint d'un TCU. Expliquez que votre enfant pourrait s’absenter plus que d’habitude et pendant de longues périodes. Vous devriez également prendre des notes chaque fois que votre enfant manque l’école. Cela vous aidera à éviter les problèmes découlant de la loi sur la fréquentation scolaire.
-
En tant qu’adulte, parlez de votre TCU à votre superviseur au travail. Assurez-vous d’expliquer que les TCUs peuvent être imprévisibles et que vous devrez peut-être manquer le travail sans trop donner de préavis. Vous devrez peut-être apporter une lettre de votre médecin pour vous assurer de bénéficier de tout le temps d’absence dont vous avez besoin.
Quand la maladie frappe
Reposez-vous, mais demandez à un membre de votre famille de surveiller votre état de santé.
Dans un carnet, écrivez (ou demandez à un membre de votre famille d’écrire) tout ce qui entre dans votre corps et tout ce qui en ressort.
Vous devrez peut-être réduire la quantité de protéines que vous mangez. Parlez à votre médecin de la quantité de protéines que vous devriez manger lorsque vous êtes malade. Vous pouvez demander à votre médecin de vous aider à créer un protocole pour les jours de maladie.
Assurez-vous de consommer suffisamment de calories. Mangez ou buvez beaucoup de sucettes glacées, de bonbons, de boissons énergétiques et d’autres sources de sucre.
Soyez prêt au cas où votre concentration d’ammoniac augmenterait et que vous deviez vous rendre au service des urgences. Préparez un sac d’urgence et assurez-vous qu’il contient vos renseignements médicaux.
Quoi apporter au service des urgences
Être aux prises avec un TCU peut parfois signifier des déplacements imprévus au service des urgences. Ces déplacements peuvent être frustrants si le personnel de l’hôpital ne connaît pas bien les TCUs, en particulier en période de crise, lorsque certains tests et traitements doivent être effectués rapidement. Avoir une lettre de protocole médical à transmettre au personnel de l’hôpital peut vous faire gagner du temps et vous aider à obtenir ce dont vous avez besoin. Travaillez en collaboration avec votre médecin pour vous assurer que votre lettre contient tous les renseignements importants qui vous sont propres et explique comment vous prenez en charge votre TCU.
Les TCUs sont suffisamment rares pour que de nombreux employés du service des urgences ne sachent pas comment prendre en charge les besoins particuliers d’un patient subissant une crise d’hyperammoniémie. Pour aider le personnel et vous assurer d’obtenir le traitement dont vous avez besoin, assurez-vous d’avoir toujours sur vous les renseignements ci-dessous inscrits dans une lettre de protocole médical. Conservez également une version abrégée de la lettre sous forme d’étiquette dans votre sac à main, sac à dos, sac d’urgence ou sur votre bureau au travail.
À propos de vous
Personnes-ressources importantes, disponibles jour et nuit
-
Nom du médecin et son numéro de téléavertisseur ou de cellulaire
-
Nom et numéro de téléphone cellulaire de la personne à joindre en cas d’urgence
Sous-type de TCU
Concentrations d’ammoniac « normales » pour vous
Détails précis sur la façon dont vous maîtrisez votre concentration d’ammoniac au quotidien afin que les médecins puissent adapter les soins à vos besoins particuliers
À propos des TCUs
Renseignements concis sur les TCUs, y compris le fait qu’une crise d’hyperammoniémie non traitée ou insuffisamment traitée ou des concentrations d’ammoniac élevées au fil du temps, peuvent entraîner de graves risques pour la santé, y compris le coma ou même la mort. Téléchargez la fiche d’information sur les TCUs pour vous aider
Signes montrant que vous pourriez être en train de subir une crise d’hyperammoniémie (assurez-vous qu’ils vous sont propres, car les signes d’une crise sont différents d’une personne à l’autre)
Quels tests qui doivent être effectués pendant votre séjour à l’hôpital
Comment le personnel peut vous aider
En vous protégeant des germes. Cela peut nécessiter de vous tenir à l’écart des personnes malades.
Faire analyser votre sang immédiatement.
-
Il faut commencer par les tests de concentration d’ammoniac. Pendant ce temps, le fournisseur de soins de santé traitant détermine le plan de traitement global.
-
Suivez ces directives strictes pour obtenir un résultat exact :
-
Ne pas utiliser de garrot lors du prélèvement de l’échantillon sanguin.
-
Placez l’échantillon sanguin sur de la glace immédiatement après le prélèvement.
-
Faire traiter le sang dans les 20 minutes suivant le prélèvement.
-
Lisez attentivement les protocoles et posez des questions.
- Donnez les liquides demandés selon les instructions de votre médecin comme indiqué dans votre lettre de protocole médical.
- Il faut se méfier de certains médicaments.
Quels articles contient votre sac d’urgence?
Si vous ou un être cher êtes aux prises avec un TCU, vous savez que les concentrations d’ammoniac peuvent être imprévisibles. L’ammoniac peut parfois atteindre des concentrations élevées pratiquement sans avertissement. De nombreuses familles préparent un sac contenant des articles essentiels pour les aider à partir rapidement au cas où une visite au service des urgences serait nécessaire.
Utilisez ce guide pour vous aider à décider quoi mettre dans votre sac
N’oubliez pas : Informez les gens autour de vous de l’existence de votre sac d’urgence. Collègues, enseignants, amis, membres de la famille, fournisseurs de services de garde – tous ont besoin de savoir où trouver le sac et quoi faire avec le contenu.