Conseils pour rester en santé lorsque vous êtes atteint d’un trouble du cycle de l’urée
Rester en sécurité pendant la saison du rhume et de la grippe
Voici quelques conseils pour la saison du rhume et de la grippe :
Rester à la maison : Que ce soit à cause d’un collègue qui éternue ou d’un virus intestinal qui se propage parmi les élèves de la classe, éloignez-vous des autres personnes malades en restant à la maison. Travaillez de la maison ou faites vous apporter les travaux scolaires chez vous afin de ne rien manquer, sauf le risque de tomber malade.
Se faire vacciner : La grippe, ou l’influenza, est une maladie grave et potentiellement mortelle, en particulier chez les personnes atteintes d’un TCU. Un vaccin contre la grippe saisonnière peut aider à protéger le corps contre le virus. Encourager tous les membres de la famille à se faire vacciner contre la grippe peut réduire les risques de propagation du virus. Vous devriez demander l’avis de votre médecin avant de vous faire vacciner.
Rester hydraté : Il est important de rester hydraté lorsque des symptômes de rhume ou de grippe surviennent, en particulier s’ils comprennent de la fièvre ou des vomissements. Boire beaucoup de liquides, notamment de l’eau ou du Gatorade®, peut aider à compenser la perte de liquide et à soulager la congestion nasale.
Se laver les mains : Il s’agit du moyen le plus simple d’éloigner les germes. Apprendre aux enfants lorsqu’ils sont jeunes à se laver les mains après les activités de classe, être allés aux toilettes, avoir éternué ou toussé, réduit les risques de propagation des microbes et évite que tout le monde ne tombe malade. Encouragez le lavage des mains en utilisant ces 5 étapes simples : 1. Mouiller. 2. Faire mousser. 3. Frotter. 4. Rincer.
5. Sécher.
Gestion d’une journée de maladie en cas de TCU
Commencez par la prévention
Lorsque vous commencez à vous sentir malade
Dites aux membres de votre famille comment vous vous sentez pour qu’ils puissent vous aider. Si votre état s’aggrave, dites-le! Les enfants peuvent avoir peur de devoir aller à l’hôpital, mais il est important de savoir comment ils se sentent.
- En tant que proche aidant, informez le personnel de l’école de votre enfant que celui-ci est atteint d'un TCU. Expliquez que votre enfant pourrait s’absenter plus que d’habitude et pendant de longues périodes. Vous devriez également prendre des notes chaque fois que votre enfant manque l’école. Cela vous aidera à éviter les problèmes découlant de la loi sur la fréquentation scolaire.
- En tant qu’adulte, parlez de votre TCU à votre superviseur au travail. Assurez-vous d’expliquer que les TCUs peuvent être imprévisibles et que vous devrez peut-être manquer le travail sans trop donner de préavis. Vous devrez peut-être apporter une lettre de votre médecin pour vous assurer de bénéficier de tout le temps d’absence dont vous avez besoin.
Quand la maladie frappe
Dans un carnet, écrivez (ou demandez à un membre de votre famille d’écrire) tout ce qui entre dans votre corps et tout ce qui en ressort.
Assurez-vous de consommer suffisamment de calories. Mangez ou buvez beaucoup de sucettes glacées, de bonbons, de boissons énergétiques et d’autres sources de sucre.
Soyez prêtau cas où votre concentration d’ammoniac augmenterait et que vous deviez vous rendre au service des urgences. Préparez un sac d’urgence et assurez-vous qu’il contient vos renseignements médicaux.
Quoi apporter au service des urgences
Être aux prises avec un TCU peut parfois signifier des déplacements imprévus au service des urgences. Ces déplacements peuvent être frustrants si le personnel de l’hôpital ne connaît pas bien les TCUs, en particulier en période de crise, lorsque certains tests et traitements doivent être effectués rapidement. Avoir une lettre de protocole médical à transmettre au personnel de l’hôpital peut vous faire gagner du temps et vous aider à obtenir ce dont vous avez besoin. Travaillez en collaboration avec votre médecin pour vous assurer que votre lettre contient tous les renseignements importants qui vous sont propres et explique comment vous prenez en charge votre TCU.
Les TCUs sont suffisamment rares pour que de nombreux employés du service des urgences ne sachent pas comment prendre en charge les besoins particuliers d’un patient subissant une crise d’hyperammoniémie. Pour aider le personnel et vous assurer d’obtenir le traitement dont vous avez besoin, assurez-vous d’avoir toujours sur vous les renseignements ci-dessous inscrits dans une lettre de protocole médical. Conservez également une version abrégée de la lettre sous forme d’étiquette dans votre sac à main, sac à dos, sac d’urgence ou sur votre bureau au travail.
À propos de vous
- Nom du médecin et son numéro de téléavertisseur ou de cellulaire
- Nom et numéro de téléphone cellulaire de la personne à joindre en cas d’urgence
À propos des TCUs
Renseignements concis sur les TCUs, y compris le fait qu’une crise d’hyperammoniémie non traitée ou insuffisamment traitée ou des concentrations d’ammoniac élevées au fil du temps, peuvent entraîner de graves risques pour la santé, y compris le coma ou même la mort. Téléchargez la fiche d’information sur les TCUs pour vous aider
Signes montrant que vous pourriez être en train de subir une crise d’hyperammoniémie (assurez-vous qu’ils vous sont propres, car les signes d’une crise sont différents d’une personne à l’autre)
Quels tests qui doivent être effectués pendant votre séjour à l’hôpital
Comment le personnel peut vous aider
- Il faut commencer par les tests de concentration d’ammoniac. Pendant ce temps, le fournisseur de soins de santé traitant détermine le plan de traitement global.
- Suivez ces directives strictes pour obtenir un résultat exact :
- Ne pas utiliser de garrot lors du prélèvement de l’échantillon sanguin.
- Placez l’échantillon sanguin sur de la glace immédiatement après le prélèvement.
- Faire traiter le sang dans les 20 minutes suivant le prélèvement.
- Donnez les liquides demandés selon les instructions de votre médecin comme indiqué dans votre lettre de protocole médical.
- Il faut se méfier de certains médicaments.
Quels articles contient votre sac d’urgence?
Utilisez ce guide pour vous aider à décider quoi mettre dans votre sac
N’oubliez pas : Informez les gens autour de vous de l’existence de votre sac d’urgence. Collègues, enseignants, amis, membres de la famille, fournisseurs de services de garde – tous ont besoin de savoir où trouver le sac et quoi faire avec le contenu.