Le trouble du cycle de l’urée (TCU) dont votre enfant est atteint, comme toute affection médicale, peut être de nature confidentielle. Toutefois, il est important de transmettre des renseignements de base aux amis, à votre famille, au personnel de l’école et aux aidants de votre enfant. Assurez-vous d’expliquer ce qu’est un TCU et de quel type d’aide vous et votre enfant pourriez avoir besoin en cas d’urgence. Voici quelques conseils sur les renseignements susceptibles d’être utiles aux autres. Vous pouvez les utiliser pour vous aider à décider quoi divulguer et à qui.
Quoi divulguer
En général
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Une explication de ce qu’est un TCU
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Détails sur la façon dont vous prenez en charge le TCU dont votre enfant est atteint, y compris son régime alimentaire, ses médicaments et ses activités
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Signes d’une concentration élevée d’ammoniac ou d’une crise d’hyperammoniémie
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Mesures à prendre si votre enfant présente des signes d’une concentration élevée d’ammoniac ou d’une crise d’hyperammoniémie
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Lorsque vous fournirez ces renseignements, vous souhaiterez peut-être adapter vos directives en fonction de votre degré de familiarité avec la personne qui les reçoit et de ce qu’elle connaît du TCU dont votre enfant est atteint (par exemple, vous pouvez donner des renseignements plus détaillés aux amis proches et à votre famille qu’aux professeurs de votre enfant).
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Emplacement du sac d’urgence de votre enfant. Pour obtenir des conseils sur les articles à inclure dans le sac d’urgence, cliquez ici.
Téléchargez le guide pour prendre soin d’une personne atteinte d’un TCU.
Vous pouvez remettre ce guide aux membres de votre famille, aux amis et aux enseignants pour les aider à mieux comprendre les TCU et ce qu’il faut surveiller.
Chez le médecin
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Fournissez tous les renseignements pertinents, y compris toutes les fois où vous avez eu à maîtriser des concentrations élevées d’ammoniac à la maison et toute visite au service des urgences, avec le ou les spécialistes de votre enfant et le médecin de premier recours.
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Assurez-vous que chaque médecin de votre enfant a ce qui suit :
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Lettre de protocole médical
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Liste de médicaments
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Renseignements sur le prestataire de soins de santé
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En voyage
Lorsque vous n’êtes pas à la maison, préparez-vous à tout ce qui pourrait survenir en vous assurant d’apporter les choses dont vous avez besoin et en sachant où se trouve l’hôpital le plus proche. Découvrez d’autres conseils comme ceux-ci qui peuvent vous aider à préparer votre voyage et à rendre ce dernier agréable pour tout le monde.
Quoi divulguer à l’école
Les enfants atteints d’un TCU peuvent faire face à des défis particuliers à l’école. Ces conseils peuvent vous aider à préparer les enseignants, le personnel de l’école, les entraîneurs et les pairs de votre enfant afin qu’ils sachent à quoi s’attendre.