Vivre avec un trouble du cycle de l’urée

Voyez Denise et Lupe parler de ce que signifie être aux prises avec une maladie rare que personne ne peut voir

Maladie invisible

Si vous recevez un diagnostic de trouble du cycle de l’urée (TCU), ou si cela est le cas d’un de vos proches, sachez que vous n’êtes pas seul(e). De nombreuses ressources sont à votre disposition et à celle des membres de votre famille, notamment des renseignements sur les TCUs, du soutien pour la prise en charge et une communauté prête à vous aider et vous orienter.

Outil de suivi des troubles du cycle de l’urée

Le suivi des aliments, de l’exercice et des symptômes joue un rôle important dans la prise en charge des concentrations d’ammoniac. Certaines personnes aiment écrire ces renseignements dans un carnet, tandis que d’autres utilisent des applications numériques pour le suivi. La meilleure méthode pour vous est celle qui sera la plus facile à utiliser tout au long de la journée.

Télécharger un outil de suivi des TCUs