Vos résultats

Apportez les résultats du questionnaire lors de votre prochaine visite avec votre équipe soignante. Vous pouvez également utiliser les conseils ci-dessous pour commencer à parler à votre équipe soignante de la prise en charge de votre trouble du cycle d’urée et de l’ammoniac.

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  1. J'ai dû surmonter / mon proche a dû faire face aux obstacles suivants : {1} en raison d'un TCU.

  2. J'ai subi / mon proche a subi {2} une crise d'hyperammoniémie associée à un TCU.

  3. J'ai été / mon proche a été {3} transporté au service des urgences d'un hôpital à cause d'un TCU.

  4. J'estime / mon proche estime que les concentrations d'ammoniac sont {4} maîtrisées.

  5. J'ai fait vérifié / mon proche a fait vérifié les concentrations d'ammoniac {5}.

  6. Je prends / mon proche prend {6} des médicaments ou des aliments thérapeutiques comme prescrits.

  7. J'ai discuté / mon proche a discuté {7} d'une option de traitement, par exemple d'un médicament capteur d'azote, avec mon/son médecin.

Parler à votre équipe soignante

Plus vous partagez de renseignements avec votre équipe soignante au sujet de votre trouble du cycle de l’urée, plus votre équipe soignante peut vous aider. Suivez ces conseils pour entamer la conversation :

Faites part de vos inquiétudes. Si vous vous inquiétez pour votre santé, n’ayez pas peur de le dire à votre équipe soignante.

Ne vous sentez pas gêné. Si vous ne comprenez pas, demandez une explication claire parce qu’il est préférable de savoir plutôt que de quitter en étant confus ou en ayant un doute.

Exprimez-vous clairement. Essayez de ne pas dire « Je ne me sens pas bien. » Soyez précis. Par exemple, « J’ai de graves maux de tête après avoir mangé certains aliments. »

Questions à poser à votre équipe soignante

Comment vais-je par rapport à mon dernier rendez-vous?

À quelle fréquence dois-je faire vérifier mes concentrations d’ammoniac?

Quelles options s’offrent à moi pour m’aider à maîtriser les symptômes liés au trouble du cycle de l’urée?

Y a-t-il des risques ou des effets secondaires liés à l’un de ces médicaments?